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(지디넷코리아=김양균 기자)생존율 85%에 이르는 소아청소년암. 하지만 치료할 의사가 없어 환자들이 사지로 내몰리고 있다. 의료 현장에서는 환자 규모와 상관없이 국가가 나서 소아청소년암 환자들을 돌봐야 한다고 말한다.
지난달 27일 국립암센터. 이 자리에는 소아청소년암 전문가들을 비롯해 연구자, 정책 관계자, 환자·생존자 및 가족, 언론 등 100여 명이 모였다. 소속과 입장은 달라도 소아청소년암 치료 체계 붕괴를 더는 좌시할 수 없다는 문제의식을 공통으로 갖고 있었다.
박미림 국립암센터 소아청소년암센터장에 따르면, 국내 소아청소년 혈액암 환자의 5년 생존율은 약 85 바다이야기 %다. 이는 미국 등 선진국 수준이다. 박 센터장은 국가 암 등록 데이터 기반의 체계적 관리가 지속되려면 전문 인력 확보와 연구 기금이 필요하다고 호소했다.



사진=픽셀


한정우 연세대의대 교수도 국내 소아청소년암의 완 바다이야기 치율 향상에 대해 동의했다. 그에 따르면, 신경모세포종, 윌름스종양 등 주요 소아 고형암에서 높은 완치율을 보이고 있고, 최근에는 차세대 염기서열 분석(NGS)을 활용한 맞춤형 정밀 의료 도입도 난치성 환자들에게 새 희망이 되고 있다고 설명했다.
한 교수는 고위험군 환자를 위한 신약 접근성 확대와 다기관 공동 연구 지원의 필요성을 촉구했다 릴게임바다이야기 .
박은실 경상국립의대 교수는 소아청소년암 생존자의 약 3분의 2가 심혈관계 질환 등 후기 합병증을 경험한다고 설명했다. 이를 위해 권역별 거점병원을 중심으로 한 장기 추적 관찰 가이드라인이 마련돼야 한다는 것이 박 교수의 설명이다. 또 생존자의 사회복귀를 위한 국가 차원의 통합지지 표준 프로그램과 의료진 확충을 촉구했다.
릴짱릴게임 성기웅 성균관의대 교수는 소아청소년암 임상연구 지원센터 구축 필요성을 강조했다. 소아청소년암의 낮은 발생 빈도와 희귀성으로 인해 단일 기관 연구가 어려워서다.
임연정 충남의대 교수는 수도권에 소아청소년암 진료 인프라가 집중된 점을 지적했다. 환자의 약 50%가 지방에 살고 있다는 점을 들어 지역 거점병원의 관련 의료 인력 확보와 국가 릴게임 예산 지원 필요성을 강조했다.
김혜리 울산대의대 교수는 소아청소년암 진료가 붕괴되고 있다고 본다. 그에 따르면, 소아·암·중증이 결합된 가장 취약한 분야이지만, 수가가 낮고, 고질적인 인력난으로 인해 치료 환경은 매우 열악한 상황이다.
김 교수는 “상급종합병원 소아혈액종양과의 5년 누적 적자는 약 70억원이고, 전문의 1인당 담당 환자가 20명을 넘는다. 별도 수가 신설과 국가 책임제 도입을 통해 진료의 공백을 막아야 한다”고 말했다.
소아청소년암 치료 붕괴 막으려면
저출산은 소아청소년암에 대한 단일 국가에서의 임상시험을 어렵게 만든다. 아유무 아라카와 일본 국립암센터의 박사는 글로벌 협력을 통해 이를 극복할 수 있다고 본다.
그는 “유럽을 중심으로 구성된 소아암 혁신 치료 연합 등 국제 협력 네트워크와 아시아 지역 내 아시아 소아종양 그룹을 통한 공동 연구가 활발하다”며 “미승인 약물에 대한 환자 접근성을 높이기 위해 환자 제안 요양 서비스(PPHS)를 활용하고, 신약 개발 시 소아용 개발 계획을 의무화하는 등 규제 혁신을 통해 ‘드럭 래그(Drug Lag)’를 극복하려는 노력이 한창이다”라고 설명했다.
국내에서는 지역 거점병원에 대한 지원이 확대돼야 한다는데 이견이 없다.
서울의대 신희영 교수는 “소아청소년과 전공의 급감과 전문의의 수도권 쏠림 현상으로 진료체계가 위기에 직면해 있다”라며 지역 거점병원을 중심으로 한 국가 차원의 소아청소년암 진료체계 구축과 교육·심리·재활을 아우르는 ‘통합 케어 서비스'의 중요성을 강조했다.
양한광 국립암센터 원장도 “소아청소년암은 국가가 끝까지 책임져야 한다”라며 “현장 목소리를 정책과 연구 전략에 반영해 공공 중심 소아청소년암 진료체계를 더욱 강화해 나가겠다”라고 밝혔다.
김양균 기자(angel@zdnet.co.kr)